تركيا ستبدأ فحص المواليد الجدد بحثًا عن مرض نادر

ترجمة اقتصاد تركيا

أعلن وزير الصحة فخر الدين قوجة، يوم الاثنين، أن وزارة الصحة ستطلق قريبا فحوصات لحديثي الولادة عن مرض ضمور العضلات الشوكي "إس إم إيه".

وتأتي هذه الخطوة بعد أن فرضت البلاد على المتزوجين حديثًا فحص المرض النادر العام الماضي.

و"إس إم إيه" هو مرض نادر يولد به 170 طفلًا في المتوسط كل عام في تركيا. ويؤثر المرض على الخلايا العصبية ويجعل القدرات الأساسية مثل المشي والأكل والتنفس صعبة.

وكان قوجه يتحدث في ندوة عقدت في العاصمة أنقرة بمناسبة يوم الأمراض النادرة.

وقال الوزير إنهم يعدون خطة عمل لمكافحة الأمراض النادرة وسيتم الكشف عنها في وقت لاحق من هذا العام.

وقال إن الأمراض العصبية والعضلية بما في ذلك ضمور العضلات الشوكي تشكل كمية كبيرة من الأمراض النادرة في تركيا، وأنهم يقومون بإنشاء مراكز خاصة للأمراض العصبية والعضلية في جميع أنحاء تركيا، مشيرًا إلى أن أعمال البنية التحتية قد اكتملت في 21 مركزًا حتى الآن. كما أشار إلى أن تركيا تسعى جاهدة للبقاء على اطلاع دائم بالتطورات الطبية في عالم العلاج والوقاية من الأمراض النادرة.

وقال: "برنامج فحص SMA للأزواج المحتملين هو من بين عدد قليل من الفحوصات الجينية المطبقة في جميع أنحاء العالم". وأضاف أنهم قدموا أيضًا تشخيصًا وراثيًا قبل الزرع للأزواج الذين لديهم احتمالية عالية لإنجاب أطفال مصابين بأمراض وراثية.

وتم تسليط الضوء على محنة مرضى ضمور العضلات الشوكي في السنوات الأخيرة من خلال حملات المساعدة للوصول إلى الأدوية باهظة الثمن التي لم توافق عليها تركيا بعد. وتقدم تركيا أدوية مجانية للمرضى، لكن معظم العائلات تسعى للعلاج في الخارج، وخاصة عقار Zolgensma، وهو عقار تجريبي يُزعم أنه يعطي نتائج واعدة.